La mission de
«Autour des Williams»

L’association Autour des Williams est l’association francophone de référence dédiée aux enfants et adultes porteurs du syndrome de Williams et Beuren, ainsi qu’à leurs familles.

Depuis 2003, elle agit sur trois leviers majeurs :

  • Accompagner les familles dès l’annonce du diagnostic : écoute, informations fiables, mise en relation avec des parents relais partout en France.
  • Financer la recherche scientifique et médicale : soutenir des équipes expertes pour mieux comprendre le syndrome, améliorer la prise en charge et ouvrir des pistes thérapeutiques.
  • Sensibiliser le grand public et les professionnels : faire connaître le syndrome, lutter contre l’isolement, changer le regard sur la différence.

Notre mission commune avec Océane : 
DONNER PLUS DE VOIX, DE MOYENS ET D’AVENIR AUX PERSONNES PORTEUSES DU SYNDROME DE WILLIAMS.

Le syndrome de Williams et Beuren

Le syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare due à une microdélétion sur le chromosome 7q11.23. Il se caractérise notamment par :
  • des troubles cardiovasculaires possibles,
  • des difficultés d’apprentissage et un accompagnement spécifique nécessaire,
  • un profil cognitif et sensoriel particulier,
  • une grande sensibilité aux interactions sociales et aux stimulations.
Ce diagnostic bouleverse le quotidien des familles : démarches médicales complexes, besoins éducatifs spécifiques, questions sur l’avenir. Autour des Williams est présente pour éviter l’errance, orienter, informer et créer un réseau solidaire autour de chaque enfant, de chaque adulte et de leurs proches.

En participant aux actions proposées par Océane, vous soutenez concrètement les familles concernées par une maladie rare, souvent méconnue, mais jamais isolée.

Ophélie Meunier

Autour des Williams en actions

Les dons et les partenariats permettent à l’association de mener des actions concrètes et mesurables :

  • +700 000 € déjà consacrés à la recherche scientifique et médicale sur le syndrome de Williams et Beuren.
  • 50 projets de recherche financés : génétique, cardiologie, psychologie du développement, suivi pluridisciplinaire.
  • Des rencontres nationales annuelles réunissant familles, médecins et chercheurs pour partager les avancées et rompre l’isolement.
  • Un réseau de parents relais pour accueillir, écouter et accompagner les nouvelles familles.
  • Des centaines d’actions de sensibilisation et d’événements solidaires partout en France pour faire connaître cette maladie rare et défendre les droits des personnes concernées.

 

Chaque euro donné contribue à :

  • soutenir un projet de recherche,
  • financer des outils d’information pour les familles, les écoles et les professionnels de santé,
  • organiser des temps de répit, de partage et de formation,
  • amplifier la voix des personnes porteuses du syndrome de Williams dans le débat public.

Pourquoi Océane s’engage aux côtés de Autour des Williams

En choisissant Autour des Williams comme association partenaire, Océane :
  • s’associe à une organisation reconnue, transparente et engagée, portée par des familles et des experts,
  • donne un sens concret à la participation de ses collaborateurs et partenaires,
  • transforme chaque action de sensibilisation en levier direct de soutien aux familles touchées par une maladie rare.
Aller au contenu principal